vendredi 20 juin 2008

Je relaie ce texte lu chez Nothing...
Afin d'accompagner Zazou et la famille qu'elle soutient, voici ses derniers mots:

Voilà, je vous avais parlé d'un petit garçon qui se meurt lentement, très lentement d'une sale maladie dans je veux m'en aller. En ce moment pour lui, ça ne va pas du tout. Ma mère est allée le voir à l'hôpital aujourd'hui et vient de me donner des nouvelles. Le liquide céphalo rachidien ne se renouvelle plus, il est dans un état de demi-sommeil mais continue de souffrir douloureusement. Que c'est difficile pour la famille cette trop lente agonie. Je viens d'écrire ces quelques mots tellement inutiles.



Mon grand frère

J'te vois souffrir grand frère et j'peux rien fair' pour toi
J'te fais plein de sourires mais tu ne les vois plus
J'te racont' des histoires mais tu n' les entends plus
J'peux plus rien faire d'autres qu'te serrer dans mes bras.
Au jour de ma naissance j'avais déjà bien vu
Qu't'étais pas comm' les autres dans ton fauteuil roulant
Malade et fatigué toujours je t'ai connu
J'ai jamais pu t'emm'ner sur mon tapis volant.
Cette danse pour toi, j'la comprends pas vraiment
Ballets de blouses blanches en valses douloureuses
Rythmes de perfusions et de médicaments
Qui rendent ma maman tellement malheureuse.
Y'a plein d'machines autour qui font plein de musique
J'écoute leurs bip-bip, leurs lumières magiques
Mais la musique est triste car je vois ma maman
Qui tient la main d'mon frère et pleure doucement.
J'te vois mourir grand frère et j'peux rien fair' pour toi
J'te fais plein de sourires mais tu ne les vois plus
J'te racont' des histoires mais tu n' les entends plus
J'peux plus rien faire d'autres qu'te serrer dans mes bras.

Zazou(juin 2008)



Fin du Plan Maladies Rares : les raisons de notre inquiétude La FMO lance une campagne de mobilisation Le mois de janvier 2008 marque le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008. Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et lance une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris. Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines. Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département. Téléchargez la bannière de notre pétition en signe de soutien. Pour plus d’information : dossier de presse



Zazou : http://mercastel.over-blog.com/












5 commentaires:

Anonyme a dit…

Super ce que tu fais de relayer l'info sur les maladies orphelines!
Belle générosité de ta part.
Je découvre ton blog et je vais le visiter un peu.

Zazou

joelle a dit…

De blog en blog, les petits ruisseaux peuvent faire les grandes rivières et puis, pourquoi ne pas rêver, bousculer un peu les choses.

bienvenue sur mon blog

Anonyme a dit…

Félicitations à toi pour ton engagement et courage à tous les malades
Amitiés
Abuelita

Anonyme a dit…

Je me souviens d'un internaute, qui était très courageux, et qui avait la mucoviscidose. Il est mort en 1999, je crois, ou 2000. Le dernier message qu'il m'ait adressé sur ICQ, à l'époque, était : " :( ". Il répondait à ma question : "comment vas-tu ?"

Il avait 22 ans, et un site internet dont je n'ai jamais oublié l'url : http://perso.wanadoo.fr/figurines

Ce site n'est plus en ligne aujourd'hui. Et Van Bosco (c'était son pseudo sur le net) est définitivement mort.

Je ne suis pas croyant, mais si je l'étais, je prierais pour ce jeune garçon. En attendant, et sans prier, j'ai une pensée pour sa petite soeur Zazou, et ses parents.

Les maladies orphelines sont un vaste sujet. Je connais quelqu'un, que j'ai connu vaillant, et qui est atteint de la maladie de Huntington (danse de Saint Guy). C'est terrible, d'avoir connu un homme, bon vivant, et de le voir comme ça, réduit à l'état d'assisté permanent, inconscient de ce qui l'entoure.

Maldoror.

joelle a dit…

Je ne connais pas Zazou, j'ai relayé cette information que j'ai lue sur un blog que je fréquente. je suis allée sur les liens et j'ai découvert des informations que je ne connaissais pas.

J'ai bien conscience que je ne fais pas avancer les choses, mais sait-on jamais ?